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天鹅潜海·磷光启航——j9九游会南京儿童医院低磷患儿夏令营点亮健康梦想

日期:2025-08-06 12:54:31 发布人:j9九游会官方编辑

近日,南京海底世界迎来了特别的小客人——来自南京儿童医院的30位低磷性佝偻病患儿及他们的家长。由南京医科大学附属儿童医院、江苏省医学会罕见病分会、北京健康促进会主办,南京海底世界协办的“走向健康”夏令营——“天鹅潜海·磷光启航”活动温暖开启。低磷性佝偻病是一种罕见的遗传性疾病,患儿常因骨骼发育异常而面临步态异常、行动不便等问题。为了让这群孩子感受到海洋世界的精彩,南京儿童医院精心策划了本次夏令营活动。

天鹅潜海·磷光启航——j9九游会南京儿童医院低磷患儿夏令营点亮健康梦想

在南京儿童医院肾脏科陈颖主任医师、车若琛副主任医师、家长们以及各界爱心人士的陪伴下,孩子们与奇妙的海洋生物亲密互动,体验了一场充满知识与欢乐的研学之旅。活动开始时,陈颖主任发表了热情的致辞,回顾了低磷性佝偻病夏令营的十一年历程以及该病规范化诊疗的发展。越来越多的孩子得以及时确诊和合理治疗,越来越多的家庭收获了来自社会的支持,走向了更美好的生活。

活动中,孩子们参与了大型海洋生物的喂食体验,近距离观察了海狮进食的过程,并在食人鱼喂食环节中,亲眼见证了水中捕食的快速与精彩。一位家长感慨:“孩子们的勇敢超出我们的想象!”此外,夏令营还安排了丰富的科普活动,让孩子们在快乐中学习海洋知识,通过显微镜观察浮游生物和微小的海洋生命,并亲手制作微型水草生态瓶,以加强生态保护意识。在梦幻的水母馆,讲解员将神秘的水母展示给孩子们,并设置了有奖问答,热烈的现场气氛让孩子们收获了精美的海洋主题纪念品。

当晚,孩子们在鱼群的环绕中入睡,搭建帐篷,与美丽的海洋生物共同度过了梦幻的夜晚。考虑到低磷性佝偻病患儿的健康需求,夏令营特别安排了普拉提姿态步态矫正课程,帮助孩子们学习正确的行走和站立姿势,家长们也积极参与,以掌握在家辅助孩子康复的方法。活动结束时,孩子们依依不舍地告别海底世界,一位家长感动地表示:“平时孩子因为疾病很少有机会参加这样的活动,今天能看到他这么开心,真的很令人感动。”陈颖主任希望通过这样的活动,让这些特殊的孩子感受到社会的关爱,增强他们战胜疾病的信心,并表示未来将举办更多类似活动,帮助他们在快乐中成长。

这不仅是一次海洋探秘之旅,更是心灵的治愈之旅。愿这些勇敢的小天使们在爱与关怀的陪伴下,绽放属于自己的光芒。南京儿童医院作为国内较早开展低磷性佝偻病系统化诊疗的机构,致力于提升江苏省的低磷性佝偻病诊治水平。近日,南京儿童医院成功举办了“高屋建麟·低磷性佝偻病诊疗大师研讨会”,汇聚了全国多家医院的专家,共同探讨该病的病例和治疗经验,推动疾病管理水平,提高患者的生活质量。

通过j9九游会,我们将继续为患者提供更全面的健康管理服务,助力他们拥有更好的生活。愿每一个孩子都能在健康的道路上,绽放出属于自己的光芒。

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